"Era verano, iba a cumplir dieciséis años. Fuimos a la playa, nos estábamos tirando por una roca desde la que nos tirábamos todos los días, tenía poca altura, pero en esa ocasión había muy poca agua. Por aquella época yo ya medía 1,84 metros, pesaba 86 kilos, y al entrar en el agua con tanta fuerza, los brazos se me echaron para atrás y me di con el hombro. Me tronché el cuello y subí flotando a la superficie.”
Así comienza Carlos el relato del accidente que sufrió en plena adolescencia y que le produjo una grave lesión medular. En la actualidad, Carlos tiene treinta y nueve años y es miembro de la Junta Directiva de ADISFIM, además de uno de los protagonistas de nuestra campaña “Contigo logramos sueños”, que tiene como objetivo lograr los fondos necesarios para la construcción de un centro de neurorrehabilitación.
Siempre es un placer charlar con Carlos; optimista, inteligente y con un gran sentido del humor, recogemos a continuación la interesante conversación que mantuvimos con él el día de la presentación del vídeo que protagoniza.
¿Cómo conociste ADISFIM?
Fue hace tres años. Nosotros vivíamos en Madrid y cuando ocurrió el accidente nos vinimos a Móstoles, tras recibir el alta en el hospital de Toledo, pues vivíamos en un primero sin ascensor.
Cuando llegamos a Móstoles nos hablaron de ADISFIM, pero no era lo mismo que es actualmente. Me fui a un centro en Vallecas y ahí estuve durante muchos años. Tenía que ir en ambulancia, pero hace tres años nos quitaron la ayuda de la ambulancia y me vi en casa sin poder hacer nada. Me volví a acercar a ADISFIM y comprobé cómo había evolucionado positivamente; cuando entré sentí que era un espacio totalmente diferente con un gran tratamiento estupendo.
¿Por qué te decidiste a entrar en la Junta Directiva?
Hacía falta gente joven, una persona con habilidades informáticas, con ordenador, conocimientos en redes sociales… Me hicieron una entrevista y lo que me solicitaban me era totalmente factible: gestionar las redes sociales, en concreto Facebook y Twitter. Así que desde entonces me encargo de hacer las publicaciones de las mismas, publico nuestros actos, realizo las fotografías de los mismos y busco artículos, no sólo de la asociación, sino de temas de discapacidad pues no somos tan grandes como para generar contenido diario.
¿Cuánto tiempo te ocupan las labores de la Junta?
Entre buscar, contestar y publicar contenido, sobre una hora al día, a menos que tenga que ir a alguna reunión. Esos días me ocupan dos o tres horas y suelen ser los miércoles. Los martes acompaño a mi madre a ADISFIM, porque va a pilates, y ya aprovecho para hacer otra serie de cosas, hablar con alguien, comentar algún asunto.
¿Cómo entraste en contacto con el mundo de las redes sociales?
Yo tenía formación a nivel usuario. En este tipo de lesiones la informática te da la vida, pues soy plenamente independiente gracias a ella: puedo ver una película, contestar un mail, hacer una vídeo llamada, etc. ADISFIM ya tenía un perfil creado, los compañeros de la Junta ya se dedicaban a otras cosas y, por el tiempo que tengo libre, yo lo voy haciendo y me gusta mucho.
¿Cuéntanos tu día a día?
Mi día a día es bastante tranquilo, me lo tomo con calma, entre la rehabilitación en ADISFIM, voy una hora y media todos los jueves, y mis labores en la Junta Directiva, publicar en las redes sociales, buscar artículos. Salgo con mi madre casi todas las tardes para tomarme una cerveza o a hacer la compra. Los fines de semana me gusta mucho ver el futbol. Ocupo mi tiempo en lo que puedo.
Estar en la Junta Directiva me ha dado bastante vida, entre que un día voy a rehabilitación, otro día voy a la reunión de la Junta, otro día voy a hablar con el equipo directivo del centro… todo esto me da mucha vidilla.
¿Cómo se produjo tu lesión?
Me acuerdo con mucho detalle de ese día: estábamos jugando a las cartas, ese día llegué tarde a la playa porque había estado estudiando… en fin… las cosas del destino.
Fue al tirarme al mar desde una roca. En el accidente no perdí la consciencia. Una lesión medular depende mucho de que no te muevas en el momento en el que te la haces, pero yo me estaba ahogando literalmente y moví el cuello, pues era lo único que podía mover. Lo moví con tanta fuerza que seguramente me hice más daño por esos movimientos tan bruscos que si hubiese perdido la consciencia.
Seguía allí en el agua, las orejas me sobresalían un poco del agua y oía a mis amigos que decían que estaría buceando o quitando las arenas, pero un amigo mío vino a ver qué me pasaba, me dio la vuelta y respiré. Por suerte había un médico en una lancha cercana, me sacaron del agua y me tumbaron en la arena. El problema es que yo era madrileño, la playa estaba en Asturias, y yo estaba de vacaciones en Galicia por lo que no se ponían de acuerdo sobre cómo realizar el rescate. Sacarme en zódiac era imposible porque con la lesión medular los botes en el agua por las olas son contraproducentes, sacarme en camilla era imposible pues era una playa con difícil acceso. Finalmente decidieron mandar un helicóptero, pero hasta que llegó pasé tres horas tumbado en la playa, además la marea iba subiendo y quedaba muy poco espacio para el traslado. Me llevaron a Oviedo, estuve un mes allí y luego me trasladaron al hospital de Toledo. Allí estuve seis meses, y luego para casa.
Este tipo de lesión lleva implícitos muchos cambios, en tu vida cotidiana pero también en las cuestiones económicas, ¿verdad?
El cambio de vida en la lesión medular es brutal. Yo no puedo estar levantado mucho tiempo por mi tipo de lesión. Tengo una vida bastante independiente con mi silla y el ordenador, pero para todo necesito ayuda. Me podría levantar de la cama un rato por la mañana y otro por la tarde, pero ya estaría forzando a mi familia a que esté más pendiente de mí, pues no solo es levantarme, es vestirme, colocarme en la silla, es todo… Es mucho trabajo y yo lo pienso mucho. Así que, a menos que tenga algo que hacer, por la mañana me ocupo de desarrollar los temas de las redes sociales de ADISFIM en la cama, sin levantarme, y solo me levanto por la tarde, es cuando estoy más activo, o si me levanto por la mañana ya no lo hago por la tarde. Hay que cuidar a quien te cuida.
Sobre el tema económico, las personas que sufren una lesión medular por un accidente de tráfico, ya sea en moto o en coche, a través de sus seguros cubren los gastos. En mi caso, por las circunstancias del accidente no me ha cubierto nadie nada y todo es carísimo: la silla, la grúa para levantarme, mi cama articulada, el colchón antiescaras, adaptar la vivienda, los coches, etc. La Comunidad de Madrid nos ofrece muy poca ayuda, sabemos que en otras comunidades sí tienen más ayudas. Por ejemplo: la grúa vale 1.500 euros, 7.000 euros la silla, todo es muy caro. Además mido 1,93 metros y no entro en cualquier coche. Por todo esto, mi radio de ocio se queda muy limitado. Una vez en el bus, en una rampa casi me caigo.
Por favor, detállanos qué tratamiento recibes en ADISFIM
Mi lesión es crónica y no tiene nivel de mejoría, tengo la médula partida por la mitad, no puedo ganar nada, pero si puedo perder mucho más sin el tratamiento adecuado. Hago terapia respiratoria, estiramiento de los miembros, un mantenimiento para no empeorar. Las personas con ictus sí pueden mejorar muchísimo, pero para mi tipo de lesión sólo se trata de conseguir un mantenimiento, no mejoría.
ADISFIM no es sólo un espacio donde recibir terapias, sino también un lugar donde conoces a gente que está en tu misma situación, y eso ayuda. Los trabajadores nos escuchan, nos hablan, su labor humana es muy importante, empatizan mucho con nosotros. La parte emocional lo es todo.
La gente que lleva mucho tiempo en la Junta Directiva, sobre todo Julio, su presidente, llevan toda la vida peleándose para conseguir mejoras en la vida de las personas con discapacidad. También Carmen, la vicepresidenta. Todos mis compañeros de la Junta Directiva son un ejemplo a seguir. Su labor lleva un gran trabajo por detrás que a priori no se ve.
¿Cómo ves tu vida actualmente? ¿Cuáles son tus sueños?
Ahora mismo estoy bien, tengo un equilibrio muy bueno. Mis responsabilidades en la Junta Directiva me han dado una ocupación, me han dado más vida. Quiero seguir en esta línea, mejorando, llegar a más gente y que lo que hago sirva para más.
Yo me busco la vida muy bien, aunque echo muchas cosas de menos. Hago las mismas cosas que una persona normal pero a mi manera. Mi carácter y mi apoyo familiar es muy importante para la vida que llevo. Cuando tuve el accidente lo pasé muy mal, pero no puedes quedarte estancado en ese malestar. Hay días de todo tipo, pero es importante salir, sentirte arropado, acompañado y echarle valor y coraje. La vida es una y hay que vivirla.
¿Cómo te gustaría que fuera el centro de neurorrehabilitación cuya construcción es el objetivo de nuestra campaña “Contigo logramos sueños”?
Nuestra gran fuerza en ADISFIM es que damos un servicio muy bueno y por poco dinero. Yo he estado en otras asociaciones, he pagado mucho más y no recibía el mismo tratamiento. En ADISFIM me siento muy cómodo, nos conocemos todos los compañeros, los socios, hay muy buen ambiente entre todos.
El centro nuevo va a ser mucho más grande, vamos a dar mejores tratamientos, llegaremos a más gente no sólo en Móstoles, también en Fuenlabrada y otros municipios de la zona sur, puesto que hay muy pocos sitios a los que se pueda ir y que sean tan completos como nosotros. En ADISFIM se tratan diversas lesiones y enfermedades neurológicas, mediante los servicios de fisioterapia, logopedia, psicología, neuropsicología, terapia ocupacional, trabajo social y transporte adaptado. Estos servicios tan amplios se han de valorar por parte de las instituciones, por parte de la gente que viene… A nosotros nos cuesta mucho trabajo pagar a los 18 trabajadores que forman el equipo de ADISFIM, solo con la contribución de los socios es complicado, por eso solicitamos ayuda de la ONCE, al Ayuntamiento de Móstoles, y demás instituciones y particulares. Estamos llenos y necesitamos crecer, con mejores instalaciones y mucho más grandes, para poder ampliar los servicios y aumentar el número de gente a la que tratar.
¿Se te ocurre algún mensaje para lograr la colaboración de los lectores en la construcción del nuevo centro?
En pocas palabras es muy difícil. Las asociaciones como la nuestra hacen un bien social, ofrecemos un servicio muy amplio. Somos enfermos a los que, después de un tiempo, la Seguridad Social no tiene ya nada que ofrecernos y nos manda para casa, y ahí nos encontramos muy vacíos. ADISFIM nos ayuda a orientarnos.
Si nos conociesen y supiesen de nuestra estupenda labor y a la cantidad de gente que llegamos, nos ayudarían sin dudarlo. En ADISFIM damos el tratamiento adecuado a cada persona, no como a mí que, antes de entrar en ADISFIM, la única solución que me ofrecían era meterme en un centro geriátrico. Nuestro servicio es muy importante para la cantidad de gente que hay con discapacidad.
Síguenos y comparte "Contigo logramos sueños" en:
Youtube
